Ancien animateur de l'atelier artistique du Foyer Rural de Noaillan, venez découvrir les créations acryliques de l'artiste peintre Claude Ségéral.
Ma sclérose en plaques...

MisterClaudeFr33
(Mon pseudo sur les forums, sur les t'chats)...

Liens en rapport avec cette sale maladie... L'endoxan et moi (expérience personnelle)

  

Vilain petit cannard (avec 2 n comme dans canne !!!)

Rassurez vous, ça n'arrive qu'aux autres, la preuve: c'est tombé sur moi !

La sclérose en plaques n'est pas mortelle, mais il lui arrive de l'oublier !

Sclérose en plaques, sclérose, rose... Pourquoi rose ?

Noël, si l'on s'en réfère aux bûches, c'est tous les jours Noël...


© Cl.SEGERAL


1999 est une année particulièrement pénible pour moi. En effet je suis frappé par une poussée de sclérose en plaques beaucoup plus dévastatrice que les précédentes qui ne m'ont laissé que peu de séquelles, invisibles pour les non-spécialistes et non gênantes. Cette fois il n'en est pas de même: je boîte, j'ai des difficultés d'élocution et je dessine et j'écris difficilement. Mes progrès sont constants toutefois comme en témoignent les tableaux de la page "acrylique".

Mais commençons par le début: tout a commencé par un petit matin du mois d'août 1993 par des fourmillements dans les membres inférieurs. J'ai ensuite eu à peu près une poussée par an qui disparaissait en quelques semaines en effaçant toute trace de son passage. Ça a duré comme ça jusqu'en juin 1999. Là, une violente poussée m'a complètement anéanti: rayon d'action, 10 - 20 mètres, orthophonie, car on ne me comprenait presque plus. Totale imprécision du geste, impossibilité d'écrire et de peindre, la vraie galère ! J'ai été longtemps sous Rebiff 22 et même 44 par la suite tout en continuant l'imurel qui m'a bien détruit le foie pendant le traitement. Ça ne m'a pas empêché de faire une nouvelle poussée, aussi mon neurologue m'a fait passer à un traitement d'endoxan. Il s'agit d'une chimiothérapie, c'est donc une perfusion d'une demi heure avec un rinçage de 24h00. 1 fois par mois pendant un an puis ensuite un an encore mais tous les deux mois. Ça a l'air efficace, je n'ai pas fait de nouvelle poussée depuis le début du traitement il y a 14 mois. C'est la première fois que ça m'arrive depuis longtemps. Et je constate une très nette amélioration de ma dextérité. Je pense me remettre sérieusement à la peinture mais je suis très gêné par l'immense fatigue que l'on ressent avec la sep. J'essaierai de donner de mes nouvelles régulièrement.
Cl.S. le 24/12/2003. - C'est la saison des bûches, pour moi c'est tous les jours la saison des bûches...;-) -

Régulièrement, on est quand même en mars 2006...

L'endoxan (chimiothéraphie): histoire complète. Celà a débuté en août 2002. Tous les mois, épreuve... Moi, j'ai trouvé ça assez difficile à cause des nausées ! Mais d'après ce que j'ai vu sur les forums, beaucoup de personnes ne sont pas malades avec l'endoxan, il faut dire que j'ai toujours eu l'estomac fragile, parfois, il m'est arrivé de vomir rien qu'en pensant à ce qu'il m'attendait ! Bref, la première année s'est écoulée avec une perfusion tous les mois et on a attaqué la deuxième année avec une perfusion tous les deux mois, oui, ça fait bien 18 perfusions. On a dit à beaucoup de personnes que la dose maxi était de 12 perfusions, alors ça dépend peut-être des doses ou des gabarits, pourtant je ne ressemble pas à un sumo... La première année, mes cheveux ont perdu de leur vigueur et certains ont disparu mais ça restait correct. Ça ne sautait pas aux yeux, j'étais trés loin d'être chauve. J'ai entendu dire que certains avaient complètement perdu tous leurs cheveux avec endoxan, dès le départ. Pour résumer, j'ai beaucoup récupéré en ce qui concerne les mains. L'équilibre, rien et j'en aurais bien eu besoin. Les jambes sont plus solides, je tiens debout beaucoup plus longtemps mais je ne marche pas plus, tellement le manque d'équilibre me perturbe ! Pour résumer cette expérience que je ne regrette absolument pas. Si c'était à refaire, je le referais sans hésitation. Un point important pour moi, aujourd'hui en mars 2006, je n'ai pas fait de poussée depuis endoxan alors que je l'ai arrêté en 2004. Je suis passé ensuite sous méthotrexate. Ça n'a malheureusement pas empêché les poussées pour tout le monde d'après ce que j'ai pu lire. Les avis sont partagés. Pour moi, ça a marché...
Si vous avez des questions, n'hésitez pas à me questionner...
Cl.S le 18/03/2006

Au début de l'année 2003, j'ai été solicité par Schattauer pour leur céder le copyright sur une image d'un de mes tableaux pour illustrer la couverture d'une brochure sur le betaferon.

 
http://www.schattauer.de

Je suis très fier de cet arrangement car cette toile a été faite alors que j'étais très handicapé des mains et que j'avais de très importants tremblements, encore plus qu'aujourd'hui, mais cette toile fut difficile a réaliser quand même et m'a demandé beaucoup d'acharnement.

Lorsque pour un trajet un peu plus long que d'habitude je prends l'interSEPtor (mon fauteuil roulant), je remarque que sur le plat j'arrive à me débrouiller tout seul, dans les petites descentes aussi, mais alors, dans les côtes, c'est une vraie galère !






Vente au profit de la lutte contre la sclérose en plaques valerie92160.skyrock.com